Новая региональная мера соцподдержки детей с орфанной патологией установлена в Пензенской области

Законопроект о предоставлении ежемесячной выплаты на ребенка, страдающего фенилкетонурией, поддержан депутатами в ходе очередной сессии 19 декабря 2023 года.

В настоящее время на территории региона проживают 54 несовершеннолетних, которым по жизненным показаниям рекомендована низкобелковая диета. Постановлением Правительства РФ право пациентов c подобным диагнозом на бесплатное обеспечение безбелковыми продуктами питания установлено. Однако не прописан алгоритм действий по определению меню и объему ингредиентов.

"В результате многочисленных обращений к депутатам была инициирована разработка нормативного правового акта о применении механизма ежемесячной выплаты родителям (усыновителям, опекунам, попечителям) в зависимости от возрастной категории детей. Лица, дети которых находятся на полном государственном обеспечении, a также лишенные родительских прав, не смогут претендовать на получение данного пособия. Размер и порядок предоставления выплаты определяется областным правительством, полномочием по её осуществлению наделяются органы местного самоуправления", - пишет пресс-служба Законодательного Собрания региона.

Соответствующие изменения внесены в законы «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, проживающих на территории Пензенской области» и «О наделении органов местного самоуправления Пензенской области отдельными государственными полномочиями Пензенской области и отдельными государственными полномочиями Российской Федерации, переданными для осуществления органам государственной власти Пензенской области».

Сообщается, что в региональном бюджете 2024–2026 годов на реализацию принятого Закона заложено выделение 4,45 млн рублей ежегодно.